Az Autism Speaks Inc. az Egyesült Államok legnagyobb autizmusvédő és kutató szervezete. Státusza azt jelenti, hogy sokan nincsenek tisztában a körülötte zajló vitákkal. A felszínen ez egy nonprofit szervezet, amely az autizmussal élő egyének és családjaik számára kíván támogatást nyújtani, felhívni a figyelmet az autizmusra, és további kutatásokat folytat az autizmussal és annak okaival kapcsolatban, de a mélyebb pillantás aggasztó fordulatot vesz.
Az Autism Speaks-t először 2005-ben alapították Bob és Suzanne Wright, miután unokájukat autizmussal diagnosztizálták. A szervezetet Bernard Marcus, a Home Depot társalapítója 25 millió dolláros adománya indította el, aki a továbbiakban az igazgatótanács tagja lesz. Az Autism Speaks gyorsan növekedett, amikor egyesült három másik, már létező autizmussal foglalkozó szervezettel, köztük az Autism Coalition for Research and Educational, a National Alliance for Autism Research és a Cure Autism Now.
Az Autism Speaks vonzónak tűnhet azoknak az egyéneknek és családoknak, akik szeretnének felhívni a figyelmet vagy támogatást szeretnének kapni. Ez egy hatalmas és kiemelkedő szervezet, amely nagy figyelmet és adományokat kap. Számos társadalmi figyelemfelkeltő kampány mögött állt, alapítói szorgalmazták, hogy az Egyesült Nemzetek Szervezete ismerje el az Autizmus Világnapját, és azt állítja, hogy erőforrásokat, szolgáltatásokat, beavatkozást és élvonalbeli kutatást biztosít az autizmus közösségének. Az Autism Speaks azonban sok kritikát kapott, különösen az autista közösség tagjaitól, akik arra buzdítják a többieket, hogy ne támogassák a szervezetet. Ez az oka annak, hogy az Autism Speaks olyan ellentmondásos szervezet.
Az Autism Speaks az autizmust betegségként fogalmazza meg
A fő ok, amiért az Autism Speaks magas szintű kritikát kapott, az az, hogy hogyan tekinti és keretezi az autizmust. Míg az elmúlt években megváltoztatták küldetésük nyilatkozatát és kampányukat, az Autism Speaks azon az elképzelésen alapult, hogy az autizmus olyan betegség, amelyet meg kell gyógyítani. A szervezet eredeti küldetésnyilatkozata így szól:
Wendsay
Elkötelezettek vagyunk az autizmus okaival, megelőzésével, kezelésével és lehetséges gyógymódjával foglalkozó globális orvosbiológiai kutatások finanszírozásában. Arra törekszünk, hogy felhívjuk a közvélemény figyelmét az autizmusra és annak egyénekre, családokra és társadalomra gyakorolt hatásaira: és azon dolgozunk, hogy reményt vigyünk mindazoknak, akik ennek a rendellenességnek a nehézségeivel küzdenek.
Ahelyett, hogy a figyelemfelkeltésre és az autizmus társadalomban való elfogadtatására összpontosítana, az Autism Speaks úgy kezeli, mint egy betegséget, amelyet gyógyítani vagy felszámolni kell. Az ilyen gondolkodásmód növeli az autizmussal élő emberek megbélyegzését és diszkriminációját, mivel azt az elképzelést jeleníti meg, hogy valami eredendően nincs rendben velük, amit javítani kell.
Azonban egyre világosabbá vált, hogy az autizmust nem kell gyógyítani. Ellentétben azzal, amit sok félreinformált egyén gondol, az autizmust nem tekintik betegségnek vagy egészségügyi állapotnak. Jodie Hare, az autista közösség tagja, az autizmus erős definícióját adja mint a természetes biológiai variáció eredményeként létező neurotípus. Ha az autizmust megfelelően természetes különbségnek vagy variációnak minősítik a betegség vagy hiány helyett, akkor az autizmussal élők elfogadását helyezi előtérbe, nem pedig a javításukra tett erőfeszítéseket. Az autista közösség sok tagja úgy írja le az autizmust, mint saját létük részét, és megismételte azt az érzést, hogy elfogadásra vágyik, nem pedig meggyógyulni.
Az Autism Speaks elősegítette az autizmustól való félelmet
Amellett, hogy az Autism Speaks az autizmus gyógymódjának megtalálására összpontosít, kifejezetten hozzájárult az autizmust övező megbélyegzéshez és diszkriminációhoz azáltal, hogy szándékosan félelmetesnek festette le. Az egyik legborzasztóbb dolog, amit az Autism Speaks tett, az volt, hogy kiadott egy szörnyűt 2009-es I Am Autism című reklám. A reklámban az Autizmus egy baljóslatú narrátor, aki hidegen fenyegetőzik a családokkal szemben.
hány évad van a brooklyn 99-ben
A reklámban az Autizmus azt állítja, hogy gyorsabban dolgozom, mint a gyermekgyógyászati segélyek, a rák és a cukorbetegség együttvéve, és ha boldog házasságban élsz, gondoskodni fogok arról, hogy a házassága kudarcba fulladjon. A pénzed a kezembe kerül, én pedig csődbe viszlek a saját haszonom miatt. A narrátor az autista gyerekek szüleihez szólva azt is elmondja, hogy örömet szerez a magányodból, és ez megfosztja gyermekeidtől és álmaidtól, és gondoskodik arról, hogy minden nap sírva ébredj.
A videót a visszhang után eltávolították, és az Autism Speaks azt állítja, hogy nem része a jelenlegi üzenetüknek és kampányuknak. A kár azonban abban a pillanatban keletkezett, amikor az egyik vezető autizmussal foglalkozó szervezet kiadott egy horrorfilmes hangulatú videót, amely démonizálta az autizmust, a családok és a megélhetés pusztítójaként ábrázolta, és félelmetesnek tűnt. Egyszerű bocsánatkérés írva a GYIK rovatban webhelyükről, és a változás ígérete nem tudja helyrehozni azt a hatalmas kárt, amelyet az Autism Speaks borzalmas hirdetése okozott.
Az Autism Speaks elhallgattatja az autizmussal élőket
Az is nagyon furcsa, hogy a szervezet az Autism Speaks címet viseli, de története van arról, hogy nem engedi megszólalni az autizmust. Az Autism Speaks a kezdetektől napjainkig észrevehetően olyan emberekből áll, akik nem tagjai az autista közösségnek. 2020-ban a Az Autistic Self Advocacy Network (ASAN) arról számolt be Az Autism Speaks igazgatótanácsának 28 tagjából csak egy tartozott az autizmus közösségéhez.
Az Autism Speaks története során az autizmus reprezentációja kevés volt. Ezen túlmenően, azok az autista közösség tagjai, akik adminisztratív szerepet kaptak a vállalatnál, nem tudtak jót mondani róla. John Elder Robison volt az első autizmus spektrumú egyén, akit az Autism Speaks felvette. Emlékeztetett azonban arra, hogy szerepe nagymértékben korlátozott, és csupán ajánlások megfogalmazására korlátozódik. A médiában leírtakkal ellentétben nem tartotta magát alkalmazottnak vagy a szervezet szóvivője. Végül 2013-ban lemondott posztjáról, miután az Autism Speaks társalapítója, Barbara Wright további kirívó állításokat fogalmazott meg arról, hogy az autizmus elpusztítja a családokat.
Ezenkívül a Az ASAN arról is beszámolt, hogy az autizmus beszél 2014-ben erőteljesen lobbizott az Autism CARES törvény módosítása ellen, amely megkövetelte volna, hogy a szövetségi testületek, mint például az Interagency Autism Coordinating Committee, vegyék fel az ASD közösség tagjait, hogy nagyobb hangot kapjanak a velük kapcsolatos politikai döntésekben. Mondanunk sem kell, hogy az Autism Speaks azt a tendenciát mutatta, hogy nem akarja hagyni, hogy az autizmussal élő közösség beszéljen és képviselje magát.
Hová megy az Autism Speaks pénze?
Van némi szkepticizmus azzal kapcsolatban is, hogy mi történik az Autism Speaks által kapott pénzzel. Az adózási nyomtatványok kimutatták, hogy az Autism Speaks jelentősen alacsony összeget költ arra, hogy ténylegesen forrásokat biztosítson az autizmussal élők és családjaik számára. A jelentések megvannak mindössze 1-4%-át javasolták éves költségvetésük a Családi szolgáltatások nyújtására és a családi támogatások biztosítására fordítódik.
Eközben költségvetésük bő 20%-át adománygyűjtésre fordították. Valami biztosan nem jön össze, ha a költségvetés 20%-át adománygyűjtésre fordítják, de mindössze 1%-át tényleges jótékonysági tevékenységekre és finanszírozásra fordítják. Mindeközben pénzeszközeik nagy részét kutatásra is fordítják. A szervezet kezdeti éveiben az autizmus gyógymódját kutatta. Most a kutatásuk nagy része összpontosít a prenatális tesztelés fejlesztéséről , így az autizmus már az anyaméhben kimutatható és a terhesség megszakítható, és tovább erősítve azok ellentmondásos helyzetét. Alkalmazott viselkedéselemzés (ABA) terápia . Kutatásaikból nagyon kevés foglalkozik az autizmussal élők életének segítésével vagy javításával.
nincs játék, nincs élet 2. évad
Azt is megállapították, hogy az Autism Speaks fizeti felsővezetőit évi 600 000 dollár feletti kártérítést . Nincs meghatározott szám arra vonatkozóan, hogy mekkora legyen egy nonprofit vezérigazgató fizetése, de a legtöbben egyetértenek abban, hogy a 600 000 dollár feletti éves fizetés túlzónak tűnik.
Változott az autizmus beszél?
(PBS)
"mi van a Netflix hírekben"
Az Autism Speaks legkárosabb akciói közül sok, például az autizmus gyógyítása és az I Am Autism című videója évekkel ezelőtt történt. Az azóta eltelt években kihagyták szervezetükből a gyógyítás szót, átírták küldetésnyilatkozatukat, és azt állítják, hogy többé nem kötődnek korábbi eszméikkel. Nyilvánvaló azonban, hogy a felszín alatt nem sokat változtak.
Még 2019-ben az Autizmus beszél debütált az ellentmondásos 100 Day Kit. Az autista Muppet Juliát használták Szezám utca a termék népszerűsítésére, ami ahhoz vezetett, hogy az ASAN megszakította kapcsolatait a műsorral. A 100 napos készlet célja, hogy útmutatást és tanácsot adjon azoknak a gyermekek szüleinek, akiknél nemrégiben diagnosztizáltak autizmust. Ehelyett az autizmust a leukémiához hasonlította, és arra ösztönözte a szülőket, hogy gyászolják és gyászolják gyermeküket, mintha az autizmus diagnózisa után haltak volna meg.
Ezen túlmenően a szervezet továbbra is hiányoznak az autista hangok az igazgatóságból, megkérdőjelezhetően költi el a pénzeszközöket, és továbbra is ragaszkodik alapítóinak eszméihez, miszerint az autizmus betegség. Miközben abbahagyták az autizmus gyógyítását, inkább arra váltottak, hogy megakadályozzák az autizmussal élők születését. Történelmileg az Autism Speaks sokkal többet tett az autizmus megbélyegzéséért, mint az elfogadásért, vagy az ASD közösség és családjaik számára nagyon szükséges források biztosítása érdekében.
(Kiemelt kép: Autism Speaks)
